Głos naszych ekspertów w Sejmie!

05.08.2026

Z dumą informujemy, że kadra kierownicza naszego szpitala wzięła udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, aktywnie włączając się w ogólnopolską dyskusję na temat kluczowych wyzwań w ochronie zdrowia. Podczas posiedzenia nasi specjaliści zabrali głos w najważniejszych sprawach pacjentów wymagających specjalistycznej i skoordynowanej opieki.  Prof. CMKP Patryk Lipiński (p.o. Kierownika III Kliniki Pediatrii) poruszył niezwykle ważny temat systemowego wykluczenia pacjentów z chorobą LAL-D zaś lek. Łukasz Woźniacki (Zastępca Dyrektora ds. Medycznych) wyjaśniał, o co walczą chorzy na mukowiscydozę z rzadką mutacją genu CFTR. W programie posiedzenia znalazły się również istotne zagadnienia dotyczące koordynacji opieki nad pacjentami z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz sytuacji chorych z chorobą Pompego, którzy wciąż czekają na pilne zmiany kryteriów w programach lekowych.

Cieszymy się, że wiedza, doświadczenie i głos naszego zespołu mają realny wpływ na kształtowanie rozwiązań systemowych dla najbardziej potrzebujących pacjentów!